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太陽に当たれない難病の名称は?
太陽に当たれない難病の名称は?1月6日の午後5時30分からの報道特集(大阪なら毎日テレビ)で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。この難病の名称をご存知の方、名称を教えてください。太陽に当たると死に至る確率が極端に高く、治療法が殆どないにもかかわらず、難病指定されていないため治療費が全額自己負担になるそうです。これに似た難病、XP(色素性乾皮症)は覚えているのですが、肝心の主人公の病名を忘れてしまいました。アルファベット表記でPが頭に付いたような気がします。(続きを読む)


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